Vitiligo

Ich habe Vitiligo. Vitiligo ist ein Hautleiden. Ich muss an dieser Stelle gleich anmerken, dass ich nicht wirklich darunter leide, zumindest nicht physisch. Typisch für Vitiligo sind Pigmentstörungen in Form weißer, pigmentfreier Hautflecken, die sich ausweiten können, aber nicht unbedingt müssen. (Alles Weitere könnt ihr googeln.)

Als ich drei Jahre alt war, entdeckten meine Eltern den ersten weissen Fleck an meinem Bauch. Die Flecken sind über die Jahre gekommen, gegangen, dann immer mehr und grösser geworden und jetzt im Sommer, wo sich die gesunde Haut bräunt, fallen die weissen Flecken richtig gut auf.

Ich komme zurück auf das Leiden. Ich sagte, mein Leiden sei nicht physisch. Und doch ist es nicht ganz ohne eine so sichtbar auffallende Hautkrankheit zu haben. Als Teenager habe ich mich für meine weissen Knie geschämt. Und als ich mich endlich mit etwa 30 an die Flecken an meinem Körper gewöhnt hatte, wurden die Flecken in meinem Gesicht immer grösser und mehr. Das steckt eine Frau (und wohl auch mancher Mann) nicht einfach so weg. Auch nicht wenn alle sagen, es sei ja nur äusserlich und meine Familie und engsten Freunde mir bestätigen, dass sie es schon gar nicht mehr wahrnehmen.

Ich war sehr erleichtert, als ich vor einigen Jahren stark deckendes Camouflage Make-Up kennengelernte, welches viel besser abdeckt und haftet als normales Make-Up. Seither schminke ich mich jeden Tag und bekomme von Leuten, die nicht wissen, dass ich im Gesicht Flecken habe, zu hören: „Zum Glück hast du keine Flecken im Gesicht!“, worauf ich sie dann meistens aufkläre und sie mein Gesicht ungläubig mustern.

Ich denke oft, dass es uns im Umgang miteinander nicht viel anders geht. Wir gehen davon aus, dass es unseren Mitmenschen so gut geht, wie sie aussehen. Aber vielleicht ist es nur die Schminke, die gut aussieht. Vielleicht versteckt sich unter der Schminke ein weisser Fleck, ein Leiden, eine kranke Ehe, die Sorge um ein problematisches Kind, eine scheidungsbedingte Armut, ein Versagen, eine Sucht, eine Verzweiflung (die Liste lässt sich endlos weiterführen). Aber wir lassen uns von der Schminke blenden und überdecken unsere eignen weissen Flecken selber auch tüchtig mit Schminke.

Dieses „Sich-etwas-vorspielen“ führt zu zwei negativen Auswüchsen. Erstens, leben wir nicht authentisch und zweitens, rauben wir allen anderen die Möglichkeit uns dort zu begegnen, wo eine Beziehung echt wird. Das heisst, keiner, weder wir noch die anderen, können das leben, wozu wir bestimmt sind und wonach wir uns sehnen, nämlich Gemeinschaft.

Dabei machen uns unsere Fehler, unsere Schwächen und Grenzen gerade menschlich und nahbar. Was mich an anderen Menschen anzieht, ist nicht ihr Superhelden-Gehabe, ihr perfektes „Ich-hab’s-ja-so-im-Griff“-Leben oder ihr geistliches Übertünchen aller zerbrochenen Menschlichkeit. Ich werde vielmehr von dem angezogen, womit ich mich identifizieren kann, also ihren Schwächen, ihren Fehler und ihren Grenzen, gerade weil ich meine Schwächen, Fehler und Grenzen kenne. Da kann ich mitreden. Ich werde mich nicht mit deinem perfekten Familienleben identifizieren können. Da wird zwischen uns nichts entstehen. Aber wenn ich höre, wie es wirklich mit deinem Teenager läuft und wie du dich dabei fühlst, werden wir beide zusammen darüber lachen (oder weinen) können und ich werde merken, dass ich nicht allein bin. Das tut meiner Seele gut.

Vor ein paar Jahren traf ich ein etwa 6-jähriges Mädchen, deren ganzer Körper so stark von Vitiligo betroffen war, dass es aussah, als habe sie dunkle Flecken, statt weisse. Plötzlich merkte sie, dass ich auch weisse Flecken hatte und schloss mich sofort in ihr Herz. Wo sie mich vorher kaum beachtet hatte, schwirrte sie nun um mich her, erzählte von ihrem Bruder, zeigte mir Fotos und war ganz einfach daran interessiert ihr Leben mit mir zu teilen. Ohne viele Worte darüber zu machen, wusste das kleine Mädchen, dass ich sie verstand. Zum ersten Mal war ich froh um meine Flecken. Meine Flecken gehören zu mir, wie meine Erfolge und Misserfolge. Sie haben mich und meine Geschichte geprägt und mich zu der Person gemacht, die ich heute bin. Sie haben mir sogar die Türen zu einem anderen Herzen geöffnet. Wenn das nicht was wert ist!

4 Gedanken zu „Vitiligo

  1. How interesting….just today, this morning, I was talking to someone about the vitiligo that you have, and told them the incident that you experienced with the granddaughter of the Margusch family! It is amazing how every difficult thing we go through can be used for some good.
    I am proud of you, Sonja, when I see how you are dealing with this!
    Love you lots, Mom

    • Well, it has been a road I’ve been on for a while…and a reminder that the inside is more important than the outside – even if we are told something else by our culture and society.

  2. You said this very nicely. Don’t know what to write. But wanted to let you know, that what you wrote is very good and that you are beautiful inside and outside. :)

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